Albinizm xəstəliyindən əziyyət çəkən albinistlərə el arasında “fosforlu” insanlar da deyilir. Bəs görəsən onların digər insanlarla fərqli xüsusiyyətləri nələrdir? 63 yaşlı Giya Paçxataşvili ixtisasca şair-publisistdir. Albinizm xəstəliyindən əziyyət çəkən müsahibimizin rəngi ağ olsa da bəxti, taleyi doğulanda heç də ağ olmayıb. Belə ki, bu xəstəliklə doğulduğu üçün anası ondan imtina belə edib.
O acı taleyini Moderator.az-la bölüşüb.
“Evdə arzuolunmaz uşaq olmuşam. Anamız imtina edib ki, bu nədir, neynirəm bu sarı pişik balalarını? Mən doğulan kimi anam birinci məni boğmaq istəyib. Yanında yatan qadın qışqıraraq həkimi çağırıb. O doğum evindən çıxanda bacımı və məni ona verməyiblər ki, birdən bizi boğub öldürər. Həmin həkimin sayəsində 40 gün doğum evində qalmışam, sonra məni Gəncəyə göndəriblər. Gəncədə 6 yaşıma qədər körpələr evində böyümüşəm. Sonra Bakıdakı internat məktəbinə gəlmişəm. Mən stresin qurbanı olmuşam. Anam hamilə ikən qəfildən ona gəlib deyiblər ki, ərin meşədə odun qırarkən vəfat edib. Bunu eşidən anam böyük stres keçirib, məni və bacımı albinos kimi dünyaya gətirib. Sonrakı acınacaqlı həyat, Gəncədəki uşaq evi, internat məktəbi beləcə biz müstəqil həyata atılmışıq” deyə o bildirib.
Giya Paçxataşvili bildirib ki, cəmiyyətdə onlara münasibət birmənalı deyil.
“Bildiyiniz kimi albinosların müdafiəsi və maariflənməsi münasibəti ilə hələ 2014-cü ilin dekabrın sonlarında BMT qətnamə qəbul edib və nəhayət 2015-ci ilin 13 iyununda albinoslarla bağlı maariflənmə günü qeyd olunmağa başlayıb. Buna sövq edən səbəblər çox idi. Bizə elə gəlir ki, albinoslar elə dünya yaranan günündən mövcuddurlar. Bu paralel gedən bioloji, anatomik proses olub. Sadəcə olaraq onun səbəblərini uzun illər araşdırmaq ya istəməyiblər, ya da maraqlarında olmayıb. Bu da albonislara qarşı yaranan səthi münasibətin səbəbidir. Azərbaycanda da 200 mindən çox albinos yaşayır. Avropadan fərqli olaraq bizdə albinosların evlənməsi, ev, məişət şərait qurması biləvasitə qohumluq nikahları, dostların məsləhəti ilə baş tutan evliliklər nəticəsində əmələ gəlir. Mən də tanışlıq vasitəsilə evlənmişəm və həyat yoldaşım Xatirə xanımla çox gözəl bir ömür sürməkdə davam edirəm. Qohumluq əlaqələri və stress albinizmin yaranmasının başlıca səbəbləridir. Bakı şəhəri Nərimanov rayonu 5 saylı gözdən əlillər üçün internat məktəbinə gedəndə hər şey məlum olur. Çünki tək albinosların yox, həm də gözdən əlillərin çoxalması sözügedən qohumluq nikahlarının acı nəticələridir. Bunun da ağrısını təbii ki, albinoslar çəkir. Stress, ictimai ikrah və albinoslara yad münasibət onların təhsil almasını ləngidir. Albinoslar özlərini təsdiq etmək üçün yaxşı oxumalı və cəmiyyətdə yer tutmaq üçün əllərindən gələni əsirgəməməlidirlər. Müsəlman ölkələrində albinoslar yaxşı gün-güzəran görmürlər. Biz albinoslar həmişə ögey münasibətin qurbanı olmuşuq. Burada mətbuatın da rolu az olmayıb. Onlar albinosların yalnız fizioloji və bioloji tərəflərini araşdırıblar, birtərəfli yanaşıblar. Albinosların günün altında yaxşı görməməsini, sümüklərində külli miqdarda fosforun olmasını önə çəkiblər. Nəticədə əsas problemlər kənarda qalıb. Heç kim bilmir ki, biz necə yaşayırıq?! Sadəcə olaraq gözdən əlillərə verilən pensiya və müavinətlər bizə də şamil edilir. Bununla da iş bitmiş hesab olunur. Bizlərin bir çoxu masajist olursa, bir neçəsi tarixçi, filoloq və jurnalist kimi özünü cəmiyyətə təsdiq etdirə bilir. Bizim yaşam tərzimiz təbii ki, acınacaqlıdır. Günün altında yaxşı görmürük. Günəş şüaları birbaşa orqanizmimizə daxil olur və nəticədə də dəri xərçəngi yaranır. Bu dəri xərçəngi səbəbi ilə albinosların bir çoxu bu dünyanı vaxtsız tərk edir. Çoxdandır arzuladığımız bir cəmiyyət yaranarsa və biz orada birləşəriksə bütün bunların qarşısını tez bir zamanda ala bilərik. Bunun da ən yaxşı yolu albinosların özünün ya qəzetinin, ya da jurnalının olmasıdır ki, özlərini təbliğ edə bilsinlər. Belə olduğu halda biz öz problemlərimizlə dövləti də, ictimaiyyəti də xəbərdar edə bilərik. Amma indiki halda ancaq bayramdan-bayrama yada salınırıq” deyə o bildirib.
Müsahibimiz albinistlərin fərqli xüsusiyyətlərindən də danışıb.
“Bir də görürsən ki, deyirdilər “aaa, ağ adam, buna baxın”. Kimi daş atırdı, kimi başqa təhdid edirdi. Onlar üçün qəribə idi. Allah bir tərəfdən alır, digər bir tərəfdən verir. Bizdən melanin piqment, görmə qabiliyyətini alır, güclü zehn bəxş edir. Mən qaranlıqda heç bir fanardan istifadə etmədən rahat gəzə bilirəm, necə ki, siz gündüz gəzirsiniz. Gecə zil qaranlıqda sanki mən və mənim kimilər görə bilər, elə bil ki, gözündən şüa gedir, sən o şüanı istiqamət tutub gəzirsən” deyə o bildirib.
Albinizm insanlarla yanaşı heyvanlarda da rast gəlinən xəstəlikdir. Mütəxəsislər bildirir ki, bu irsi xəstəlik olduğuna görə tam müalicəsi yoxdur. Ən vacibi odur ki, bu cür xəstələr özlərini günəş şüalarından qorunmalıdırlar. Bunun üçün xüsusi günəş kremlərindən istifadə etmələri tövsiyyə olunur. Albinoslara ən böyük dəstək və dərman isə cəmiyyətin, insanların xüsusi diqqət və qayğı ilə yanaşmasıdır.
